Traducción del artículo «Ben, Jenny and Alex» de National Autistic Society
Conoce al pequeño fotógrafo y autista Ben, y a sus papás Alex y Jenny. Ben descubrió su pasión por la tecnología cuando sus padres encontraron una cámara digital antigua en su armario. Desde entonces, Ben ha explorado el mundo a través de la cámara, haciendo fotos de objetos, animales personas, pasando por rascacielos hasta huellas dactilares.
National Autistic Society entrevistan a Alex y Jenny, y nos cuentan sobre el nuevo talento de su hijo, y nos ofrecen una foto de sus vidas como padres de un hijo autista.
A Ben le diagnosticaron en octubre de 2019 a la edad de cinco años, aunque con dos años ya estaban haciéndole pruebas. Era frustrante y confuso- nada se compara a lo que experimentamos durante el proceso.
Desde que se sugirió la posibilidad de que fuera autista, todos los tests y pruebas… todo se convirtió en parte de nuestras vidas, teníamos citas con médicos y especialistas cada mes, siempre descartando cosas.
El mayor retraso en el proceso fue, después de un buen tiempo, cuando tuvimos una cita con un pediatra que duró diez minutos. Nos dijo «está bien, no es autismo, el simplemente es…»
En shock y atónitos, no sabíamos qué hacer. ¿Aceptamos lo que nos ha dicho? ¿Intentamos discutirlo? Nunca antes hemos recibido una sugerencia o diagnóstico de un doctor que sea incorrecta, ¿cómo siquiera ponerlo en duda?
El apoyo, gracias a dios, nos vino de parte de la enfermera a la que Ben acudía. Su conocimiento y guía durante el proceso y los contactos de referencia hicieron posible que el proceso de diagnóstico volviera a empezar.
Volvimos a conseguir cita con otro pediatra, y gracias a muchas pruebas de observaciones, desde la guardería hasta el colegio, Ben finalmente fue diagnosticado. Una vez que lo conseguimos, buena una mezcla de sensaciones – tanto felicidad como tristeza. Pero en general, nos sentíamos aliviados de que el proceso había terminado después de tantos años y esfuerzo.
Con los años, todo ha ido cambiando. Su comunicación, tanto con nosotros la familia como en el colegio, ha mejorado. A veces, no sabe qué cosas son las que le molestan, y eso le causa rabia y ansiedad. Normalmente él necesita que todo esté estructurado y cosas específicas que le dan una base de calma. Lo que más suele costar es negociar cambios y cualquier instrucción para llevar algo a cabo puede acabar en batalla.
Sin embargo, como es hijo único y no tenemos otros amigos con hijos de su edad, no le comparamos con otros niños de su edad. Él tiene su forma de ser y está aprendiendo del mundo a su manera. Si algo se le resiste o le cuesta más tiempo, nosotros le ayudamos como podemos, a veces también de forma inusual…!
Siempre nos han dado feedback sobre lo dulce, listo y curioso que es, y realmente sí que destaca mucho en aquellas cosas que le gustan. Nosotros tratamos de incentivarle y potenciar aquello que le gusta- desde los juguetes de los transformers, la piscina o más recientemente la fotografía.
Normalmente lo más duro son los prejuicios de la sociedad, la miradas de desaprobación de la gente. Nos solíamos sentir avergonzados, pero ahora ya es aceptación y una actitud más de «déjalos que miren».
Nosotros también hemos adoptado un entendimiento hacia otros padres que están pasando por lo mismo, compartiendo experiencias o simplemente hablando a otros padres sobre ello.
Ben solía hacer daño a otras personas cuando se frustraba. Nos costó tiempo conseguir que fuera él que nos hablara sobre el motivo por el cual podía ser que se sintiera frustrado. Ahora suele hacerse daño a si mismo antes que a otros, aunque vemos que la duración de estos comportamientos se está reduciendo cada vez más. Sin embargo, a veces tiene regresiones y los días pueden ser muy intensos y dejarnos exhaustos (tanto él como nosotros).
Ben está muy apegado a la rutina. Normalmente le damos un aviso de tres pasos cuando cambiamos de actividad o nos vamos de caso. Por ejemplo, 10 minutos para que se acabe esta actividad, 5 minutos para que se acabe esta actividad…ahora ya es tiempo para cambiar de actividad. No siempre funciona, pero a veces lo facilita.
Been suele buscar «feedback sensorial» a través de, por ejemplo, «hacerte daño» cuando te abraza, porque no se da cuenta de lo fuerte que está abrazando, o echándose encima tuyo hasta tal punto que a veces te tira al suelo. También toca el pelo, y si está delante de alguien con coleta, le gusta agarrarla y hacerse cosquillas en la nariz. Nosotros hemos intentado muchas veces hacerle ver que este comportamiento es inapropiado y que invade el espacio personal de otras personas, pero Ben tiene dificultad para comprender eso. Esto hace que siempre estemos siendo juzgados y se nos mire raro continuamente, por su «comportamiento extraño».
Ben sufre mucho los sonidos de los aparatos como los secadores de manos, por lo que acabamos utilizando el lavabo de discapacitados, lo que también provoca muchas miradas de desaprobación. Normalmente lo ignoramos, pero a veces es difícil que no te afecte, especialmente si Ben está teniendo un día difícil.
Empezamos a dejarle utilizar una cámara antigua que encontramos en un cajón. Le dejamos que la cogiera y le gustó como se sentía, el tamaño, el peso o las partes móviles (como el flash). Le pusimos baterias y así pudo empezar a usarla. Más tarde miramos y vimos que había hecho algunas fotos.
Creemos que le gusta más utilizar la cámara como objeto y no tanto con el objetivo de hacer «una foto bonita» pero esto hace que nos ayude a comprender lo que él ve y en lo que se fija a través de estas fotos (muchas de ellas son realmente buenas fotos). Le gusta ir de vacaciones y explorar siempre le da la oportunidad de «usar la cámara», y es algo que siempre tiene ganas de hacer.
Nos encantan las fotos de Ben
En la primera batería de fotos que hizo, hay un plano de un dedo de muy de cerca, me encanta porque muestra con todo detalle las huellas dactilares, y nos preguntamos si es así como él ve el mundo. Puede ser que él note y vea cosas que nosotros ni nos damos cuenta, o quizás utilizar la cámara le sirve para focalizar mejor su atención. Quizás cuando crezca nos podrá explicar mejor.
Más información en la web de National Autistic Society
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