YA TENEMOS EL DIAGNÓSTICO
Después de pasar por muchos tests, evaluaciones y especialistas, y obtener por fin el diagnóstico, muchos padres se encuentran con otro dilema. Cómo, cuándo e incluso si es necesario decirles a sus hijos sobre su diagnóstico. ¿Es necesario que mi hijo sepa que tiene autismo? ¿En qué le puede beneficiar? ¿No es mejor que no sepa nada sobre ello hasta que sea mayor? Estas y muchas otras preguntas rondan por la mente de los padres, con el miedo, sobretodo, de no hacer sufrir a sus hijos.
Primero de todo,
¿POR QUÉ DECIRLES SOBRE SU DIAGNÓSTICO?
Muchas personas que han sido diagnosticadas con autismo en la edad adulta, sienten no solo un gran alivio al conocer su condición, sino que miles de cosas que hasta entonces no parecían tener sentido en ellos y en sus vidas empiezan a encajar. Empiezan a comprender el porqué de muchas cosas. Porqué sentían que algo estaba mal, que estaban fuera de lugar, y un sinfín de cosas que hasta entonces no tenían respuesta empiezan a tener sentido. Hay un sentimiento y sensación que se repite entre ellos: “…si lo hubiera sabido antes”.
Muchos de ellos afirman que el diagnóstico les da una tranquilidad y seguridad de que no hay nada que esté mal en ellos, que simplemente su forma de ver y sentir el mundo es distinta, así como su forma de procesar la información. Pero el no saber, generaba incertidumbre, una sensación de frustración constante y continua de preguntarse, ¿qué hay mal en mí? ¿qué es lo que hago mal? O incluso…¿qué le pasa al resto? No comprender situaciones sociales lleva a interacciones sociales pobres y que resultan en soledad e incomprensión. Sentir que no saben cómo responder o sentirse un fracaso porque no saben cómo solucionar o mejorar. Sin embargo, habiendo sabido el diagnóstico, probablemente hubieran tenido más oportunidades de contar con más herramientas y entendimiento de la situación, significando esto una mejora en las interacciones.
Por lo tanto, papás, una buena manera de evitar el sufrimiento de vuestro hijo/a no es ocultando el diagnóstico, ya que lo que se consigue así es generar un sentimiento de frustración al no comprender qué es lo que le ocurre. Al principio, explicárselo le generará dudas y quizás enfado, frustración o rabia, pero pensad que es algo momentáneo: tened por seguro que no explicárselo generará muchos más problemas tarde o temprano.
¿CUÁNDO DECIRLO?
Que el diagnóstico es algo que no se debe ocultar, no significa que tan pronto como nuestro hijo es diagnosticado debemos decírselo de cualquier manera. En cada caso debemos encontrar su momento y lugar adecuado. Debes valorar el nivel de madurez y comprensión de tu hijo. Por ejemplo, en el caso de un niño muy pequeño, quizás podríamos inducir en más confusión, así que es preferible esperar. Un claro indicador de que está preparado es cuando él mismo nos pregunta ¿me pasa algo?¿qué me ocurre?¿qué le pasa a los demás? ¿por qué yo no puedo…? En este momento él ya es consciente de que “algo pasa” por lo que explicárselo con naturalidad y tranquilidad le ayudará a comprenderse mejor a si mismo.
Algunos niños no reciben su diagnóstico hasta su adolescencia o en otros casos, incluso hasta que no son adultos. Aquellos que han sufrido y han tenido malas experiencias debido a su condición, y que están perceptiblemente muy sensibles por un hecho reciente, probablemente no estén listos para recibir información que parece inducir que son diferentes. Por otro lado, un chico / niño que antes ha oido hablar sobre otros tipos de condiciones como podría ser el déficit de atención o cualquier otra, puede estar ya listo para comprender su propia condición.
Una forma de enfocar el tema es hablando siempre de que cada individuo es único y diferente. Debes hacerle comprender la idea de todos somos diferentes, y que eso es algo positivo y que la diversidad es bella e interesante. Utiliza ejemplos concretos que ejemplifiquen estas diferencias. A papá le gustan los sitios tranquilos, como la montaña, a mamá le gusta la playa, a ti te gusta montar en bicicleta, a tu hermano le gusta leer. Etc.
Otra cosa a tener en cuenta es evitar que escuchen sobre el tema o se enteren por otras personas, pues el niñx puede tener la sensación de que está siendo un estorbo.
¿QUÉ Y CÓMO?
El autismo es complejo. Cada niño diagnosticado es único (como todos lo somos). Es importante que la explicación sea individualizada y con sentido para él. Evita sobre informarle. También depende muchísimo de la habilidad de comprensión del niño y de su interés sobre el tema. Hay libros infantiles que abordan el tema, y es una buena manera de explicárselo, a través de un cuento o historia social.
Piensa que el tema de explicarle sobre el autismo no se trata de que en un día te sientes con él y le cuentes TODO sobre el autismo. Al contrario, es un proceso gradual. Explicas un poquito, y poco a poco, de forma progresiva, se va añadiendo información a lo largo del tiempo. Puedes comenzar por responder sus preguntas e ir tirando del hilo. Pregúntale si le gustaría saber más sobre el tema, y juntos podéis ver videos (que previamente hayas escogido) o le dices que buscarás información y que más adelante la veréis juntos. Sin embargo, puede que no muestre interés al principio. Puede que quizás necesite meses para asimilarlo y no sea hasta entonces que te vuelva a preguntar. Tiempo al tiempo.
¿QUIÉN?
Si tu niño tiene preguntas, no lo pospongas para “otro momento”. Despéjale sus dudas antes de su ansiedad aumente. Por lo tanto, la persona a quien le pregunte, probablemente papá o mamá, será el primero en contarle sobre el tema. Por otra parte, un profesional, como puede ser su terapeuta también es muy recomendable que esté involucrado (o incluso que sea él/ella el que saque el tema por primera vez) en el proceso de explicación del diagnóstico. Procurad hacer un equipo, y siempre de forma positiva.
Fuentes:
Pretending to be normal: Living with Asperger Syndrome. Willey, L.H.
Su hijo no tiene autismo, ES autista.