¿Aceptación del autismo o concienciación?

Penni Winter, mujer autista, nos explica ambos conceptos

Artículo original de Altogether Autism por Penni Winter traducido del inglés.

Penni nos habla de como hasta hoy en día el autismo se sigue describiendo como algo negativo que se debería curar y erradicar, qué es lo que ha llevado a que sea así en la actualidad y qué enfoque propone ella.

La «aceptación del autismo», como concepto opuesto a la «concienciación del autismo».

CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO

La concienciación del autismo proviene de una época anterior, en que muy poca gente sabía lo que era el autismo, y los padres empezaron a organizar campañas públicas educativas.

Desde el principio el autismo estaba catalogado como un «problema», y el enfoque estaba en buscar ayuda para poder lidiar con los niños con autismo. Palabras como desorden, enfermedad y afección se usaban para describirnos. Cómo curarnos era siempre el objetivo. Videos y paneles sugerían que éramos una especie de plaga moderna.

Esto nos ha llevado a la situación actual, en la cual la mayoría de gente sabe de la existencia del autismo, pero la mayoría de ellos tienen una percepción negativa de él. Básicamente debido a los medios, libros de padres de personas con autismo y otros. Se nos describe como una epidemia, una tragedia, un estorbo o carga, y la causa de que muchas familias sean destruidas. A raíz de una mejora en el diagnóstico del autismo, se ha percibido como un aumento en su concurrencia, y no paran de salir estadísticas alarmantes que predicen una tendencia al alza de personas con autismo.

La imagen pública que se tiene del autismo es negativa en general. Cuando la gente piensa en autismo, la mayoría tienen en mente o el perfil de persona no verbal aleteando las manos y dándose cabezazos en la pared, o el chico friki de los ordenadores-genio con coeficiente más alto que la media. Ambos estereotipos siempre siendo chico, hombre y joven, y normalmente blanco. Se piensa que no tenemos emociones, ni empatía, ni la capacidad de amar a otros. Como consecuencia, se nos evita, abusa, se nos hace bullying, nos maltratan y a veces hasta nos matan.

Por otro lado, existe toda una «industria del autismo», que infunde miedo a los padres y trata de sacarles hasta el último euro prometiendo curar el autismo, a través de peligrosas terapias que lo único que hacen es forzarnos a aparentar ser «normales», con todas las consecuencias que eso conlleva.

Los profesionales hablan solo de nuestras deficiencias, se asume nuestra falta de inteligencia, especialmente aquellos que no tienen lenguaje oral para comunicarse. Y a pesar de décadas de concienciación del autismo, el sistema no es mucho mejor en entendernos o darnos las herramientas que necesitamos.

Esto es donde nos ha llevado la «concienciación».

Nuestras tasas de suicidio son mucho más altas que las del resto de la población, así como las de desempleo y sin hogar.

ACEPTACIÓN DEL AUTISMO

Muchos de nosotros en el espectro, acompañados de muchas otras personas no autistas, no nos gustan las campañas de «concienciación». Desde hace muchos años, empezamos a celebrar el día/ mes de la aceptación del autismo, que hoy en día ya se ha expandido de forma mundial.

La aceptación del autismo significa simplemente eso – aceptación del autismo y los autistas, aceptarnos en el mundo como uno más. Reconocer que somos parte de la comunidad, y que merecemos los mismos derechos humanos, aunque seamos y nos expresemos distinto.

Esto significa poner en el centro las voces autistas, entendiendo que nosotros somos los que más sabemos sobre el propio autismo, en vez de marginarnos y ignorarnos, como suelen hacer las campañas de concienciación. Esto significa también comprender que el autismo no es algo que se pueda separar de nosotros, si no que forma parte de nuestra naturaleza. También incluye por supuesto el apoyo de personas no autistas, pero que nos comprenden y nos dan fuerza y voz en vez de empequeñecernos, que  entienden lo que significa ser autista, nos ven como personas y no como estereotipos.