Recientemente escribimos un post sobre cómo el dolor y la pérdida puede afectar y cómo pueden responder las personas con autismo. Puedes hacer clic aquí si te lo perdiste. Hoy veremos cómo afrontar estas pérdidas y algunas estrategias de apoyo, así como qué factores pueden estar afectando a la hora de no conseguir “cerrar” este capítulo de duelo.
FACTORES QUE PUEDEN AFECTAR EL PROCESO DE DUELO
Todos necesitamos pasar el proceso de duelo, a nuestro modo, manera y tiempo necesario. Por supuesto, las personas con autismo no son una excepción.
Puede ser que, en función de la edad o del nivel de entendimiento que percibimos, algunas personas con autismo sean excluidas de eventos relacionados con la muerte, divorcios, y demás. El entorno quizás puede considerar, de forma bienintencionada, que no es necesario compartir con ellos esta información dolorosa, quizás porque presuponen que el individuo no lo comprenderá y que por lo tanto no necesita enterarse.
Además de esto, la persona con autismo podría quizás volverse más ansiosa y actuar de forma inesperada si se le dice sobre el tema, por lo que puede parecer que lo más apropiado es evitar el tema y no explicarlo. Sin embargo, ocultarlo probablemente llevará a un estado más de estrés y sobretodo confusión. Por descontado, ellos se darán cuenta y percibirán que el ambiente y entorno ha cambiado, los estados de ánimo y emociones de los demás no son igual. Esto les llevará a preguntarse qué es lo que ha cambiado y porque todos en casa parecen comportarse diferente. Por si fuera poco, la familia no solo está viviendo su propio proceso de duelo, sino que además no dan el apoyo necesario a la persona con autismo, ya que presuponen “no se está enterando de lo que pasa”.
Evidentemente, cada individuo con autismo es diferente así como su nivel de comprensión, habilidad para lidiar con el estrés y su respuesta a la pérdida. A la hora de entender cómo el proceso de duelo será para un individuo, no solo debemos tener en cuenta si tiene o no autismo, pues otros factores como la edad, experiencias pasadas, habilidades de comunicación y demás deben valorarse.
ESTRATEGIAS DE APOYO
Reafirmar y asegurar
Es importante que permitas a la persona que está en el proceso de duelo expresar sus sentimientos y hacerle saber que estás ahí. Frases como “yo también estoy igual” o “era lo mejor para todos” pueden no ser de mucha ayuda porque parecen no dar la importancia necesaria y no tomar en serio el dolor del otro.
- No juzgues el proceso de duelo o compares con otros
- Sentimientos y emociones deben ser comprendidos y aceptados
- Discutid y hablad el tema de forma abierta en la medida de lo posible
- Hazle saber que estar triste/enfadado está bien y es normal
- Hazle saber que no es su culpa, ni la muerte ni el divorcio
- Sé paciente, pues no hay fecha límite para el proceso de duelo
Comfort a través de dar información y rutinas
Las personas con autismo pueden necesitar información e instrucciones directas y explícitas sobre cómo sobrellevar una muerte o pasar un proceso de duelo. Lo ideal es que le vayas transmitiendo la información en pequeñas dosis, lo más clara y simple posible. Si la persona hace preguntas, respóndelas con sinceridad, sin tratar de inventar demasiado para que “no sea doloroso”. Si empiezas a ser demasiado sutil y a utilizar símiles, la persona no entenderá nada. Sobretodo déjale claro que estar triste y tener sentimientos de rabia y dolor está bien y que no pasa nada.
Puedes utilizar el siguiente enlace para explicar a la persona con autismo qué es la muerte, está explicado claramente y de forma sencilla, con imágenes y sin utilizar metáforas ni explicaciones difusas (a partir de la página 7)
Las rutinas diarias deben mantenerse lo máximo posible. Es importante mantener lo que “no cambia”. La predictabilidad y consistencia serán de gran ayuda para su tranquilidad y comfort. Es importante que escuches lo que tenga que decir/expresar sin juzgar, aunque parezca innecesario o sinsentido para ti. No trates de cortarle e interrumpirle para decirle que “todo está bien”. Desahogarse es necesario.
- Leer libros sobre la muerte y el divorcio pueden servir para hacer el concepto más claro y entendible. Son temas tabú de los que no se habla, en especial el de la muerte, de ahí que sea más necesario que se lo expliques claramente
- Contesta preguntas que pueden parecer para ti “fuera de lugar”. ¿Quién me preparará ahora el desayuno? ¿Quién va a levantarme por la mañana? Etc
Si se trata de un divorcio…
- Si se trata de un divorcio, hazle saber que ambos padres le quieren, no trates de demonizar al otro, al fin y al cabo, ambos seguís siendo sus progenitores
- Si se trata de un divorcio, explícale claramente: papá y mamá a partir de ahora ya no vivirán más juntos en la misma casa, cada uno vivirá en la suya
- Déjale claro que el divorcio no es culpa
- Muéstrale un calendario en el que pueda ver claramente cuando irá al hogar del otro progenitor y cuando estará en el tuyo
- Crea una nueva rutina para que la persona dedique tiempo a estar en contacto con el otro progenitor
Si se trata de una muerte…
La muerte es un concepto difícil de comprender por ser un concepto aparentemente abstracto. Las personas con autismo son literales, así que debemos ser lo más claros y directos posibles. Utilizar frases como, la persona “se ha ido a dormir” “está en el cielo” puede crear mucha confusión. ¿Por qué entonces no podemos ir a visitarle al cielo? ¿Cuando se despertará? ¿Por qué está durmiendo para siempre? La muerte debe explicarse como lo que es: la persona ha dejado de respirar, moverse, hablar. Su cuerpo ya no funciona y un médico no puede curarlo.
- Utiliza ejemplos concretos. Si habíais tenido un animal de compañía que ya murió, puedes usarlo de ejemplo.
- Videos y cuentos sobre ello de forma concreta pueden ser útiles.
- Puedes considerar hacerle partícipe del funeral, visita al tanatorio…etc (aunque al final es decisión vuestra)
- Si se convierte en un tema recurrente hablar sobre la persona ya difunta, puedes proponerle escribirle una carta o crear cualquier otra cosa, como un álbum de fotos o caja con ítems y recuerdos, en honor de la persona, y que pueda sacarlo y desforgase y expresar todo lo que siente cuando sea necesario
HISTORIA SOCIAL
Hemos hablado de las historias sociales en muchas ocasiones. Puedes leer más sobre ello aquí y ver cómo adaptarlas. Puedes utilizar las historias sociales para explicar cómo y qué es lo que cambiará a partir de ahora, pueden incluir o no detalles específicos, puedes incluir cómo se espera que reaccione el individuo, así como imágenes de la persona, lugar, rutinas relacionadas.
Recomendamos
Libros:
Faherty, C. (2008). Understanding death and illness and what they teach about life: an interactive guide for individuals with autism or Asperger’s and their loved ones. Arlington, Texas: Future Horizons.
Helbert, K. (2013). Finding your own way to grieve: A creative activity workbook for kids and teens on the autism spectrum. London: Jessica Kingsley Publishers.
online:
http://www.thinkingautismguide.com/2012/08/autistic-grief-is-not-like-neurotypical.html
https://autismnow.org/blog/bereavement-and-autism-a-universal-experience-with-unique-challenges/
http://www.autismsupportnetwork.com/news/video-dr-tony-attwood-autism-death-parent-38490234
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